ekran платформа за слободоумни
Националната алијанса за ретки болести на Македонија – НАРБМ Ве кани на панел дискусија со цел одбележување на Денот на ретки болести на 29 февруари 2024 година во 10.00 часот во просториите на Граѓански ресурсен центар (ГРЦ).
На панелот ќе се дискутира за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, како и потребите за системски решенија прку усвојување на Стратегија за ретки болести со акциски план со точно дефинирани области на делување (здравство, труд и социјала и образование) како и буџет за спроведување на планираните мерки и активности.
На настанот се поканети да учествуваат претставници на здруженија на пациенти со ретки болести, пациенти и членови на семејства, доктори, членови на Комисијата за ретки болести, претставници од МЗ, МТСП, МОН, ФЗОМ и други засегнати институции.
Агенда
09.45 – 10.00 Регистрација на учесници
10.00 – 10.10 Вовед и цели на панелот – НАРБМ
10.10 – 10.20 Дефинирање на ретките болести и потреба од системски решенија – НАРБМ
10.20 – 10.35 Состојбата со ретките болести – МЗ
10.35 – 10.50 Предизвици во социјала и образование – МТСП, МОН, Комисија за антидискриминцација
10.50 – 11.15 Прашања
11.15 – 11.30 Освежување и неформална дискусија
