ekran платформа за слободоумни
Од вчера за Јане сонот почна да станува реалност…можеби не во толку блиска иднина, но времето е пред него…
„Малечкиот Јане за првпат го добива лекот спинраза. Тој e нашиот иден фудбалер и амбасадор. Вчера, за првпат во нашата држава беше даден лекот кај десетмесечно бебе и тоа се чувствува добро. Лекот за сите седум пациенти со спинална мускулна атрофија е обезбеден“, објави министерот за здравство Венко Филипче.
Јане живее во скопската населба Хром и е четврто одделение во основното училиште „Димитар Поп Георгиев Беровски”.
Неговите родители од дијагностицирањето на болеста водат борба да му овозможат максимално квалитетен и исполнет живот, што во нашата земја е многу тешко.
Болеста СМА е животнозагрозувачка, прогресивна, ги зафаќа сите мускули на телото, а најмногу страдаат белите дробови. Кај нас за неа малку се знае и нема соодветна здравствена нега. Со примена на нов метод во ‘рбетниот столб на Јане му се поставени импланти. На секои шест месеци Јане оди во клиниката за да му продолжуваат имплантите кои треба да го следат неговиот раст.
