(ВИДЕО) Марко Пејчиновски ќе трча за поддршка на лицата со ретки болести на „Охрид трчат“ и повикува на солидарност од другите граѓани!

Минатата година одекна веста дека младиот Марко Пејчиновски (13) го препливал Охридското езеро за девет часа иако имал здравствени тешкотии (некроза на нозете) и никој и’ не сонувал дека ова упорно момче ќе го направи овој подвиг…


Марко Пејчиновски годинава ќе трча за поддршка на лицата со ретки болести на традиционалната трка „Охрид трчат“ на 2. јуни.

Од Здружението за поддршка на луѓе со ретки болести „Живот со предизвици“ велат дека здравствениот проблем кој го има Марко го оттргнал од секојдневните физички активности, и се насочил кон единствената спортска активност која е во можност да ја прави – да плива.

Марко во видеопорака ги повика тркачите да се вклучат во тимот на лицата со ретки болести на „Охрид трчат“.

„Марко сега повторно сонува. Ја фокусира својата енергија кон поставување на нови, поголеми предизвици и нивно остварување. Својот следен подвиг Марко им го посвети на децата со ретки болести!
Децата со ретки болести живеат живот полн со предизвици. За нивна навремена точна и бесплатна дијагноза, за нивна видливост пред институциите и системот да бидеме дел од нивната борба, да бидеме делчето кое недостасува.
Марко Ве повикува: Бидете дел од тим билдингот „Лица со ретки болести“ на Охрид трчат!
Од 8.000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот.


Покажете ја својата реткост, покажете дека се грижите.
Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии!
Трчаме за навремена точна и бесплатна дијагнозна!
Трчаме за пристапност и достапност на лековите кои живот значат!“, стои во Фејсбук објавата на групата „Ретки болести – Охрид“

©EKRAN.MK Вестите на интернет страницата на редакцијата ЕКРАН.мк може да се користат исклучиво за лично информирање. Без писмена дозвола од ЕКРАН или посебен договор, не е дозволено превземање, користење или реемитување на вестите, во спротивно ќе уследи фактурирање на име „плагијат“ во вредност од 20.000 денари.

loading...
Loading...

Видете следно

(ФОТО) Ќерка на милионер се обидела да живее како бездомничка: Немала поим што ќе доживее!

Во емисијата „Rich Kids Go Homeless” се случува токму тоа – богаитте деца навикнати на …